原创《持续性腹膜透析患者自我感受负担的现状和影响因素分析》
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目 的 探讨持续性腹膜透析患者自我感受负担的现状,分析影响患者自我感受负担的相关因素.方 法 采取目的抽样法,选取郑州市某三甲医院腹膜透析治疗中心的84名患者,发放问卷调查表和自我感受负担问卷后收集、整理资料,对相应结果进行统计学分析.结 果 问卷调查表显示大部分患者存在焦虑、担心成为家庭负担等情绪,自我感受负担问卷示患者SPB平均得分为（30.562&plun;6.124),其中患者对照顾者健康担忧得分最高,其次是害怕照顾者过于劳累.结 论 大部分持续性腹膜透析患者存在中度以上自我感受负担,患者在居家自我管理方面存在很多问题,医护人员应该为患者进行整体化护理,为患者提供情感支持,帮助患者和家属提高生活质量.
关键词 持续性腹膜透析/自我感受负担/SPB量表
Objective To investigate the current status of self-perceived burden in patients on
continuous ambulatory peritoneal dialysis, and to analyze the related factors influencing
The self-perceived burden of patients. Methods The purpose sampling method is adopted ,a convenience sample of 84 patients in peritoneal dialysis center of sun yat-sen memorial hospital, the patients were investigated with general questionnaire and self-perceived burden questionnaire , collation of information and the corresponding results were statistically analyzed. Results The questionnaire showed most of the patients with anxiety, worry become a burden to the family and emotional, and the scored of patients´ self-perceived burden was (30.562&plun;6.124),which was at mild to moderate level. The primary influence factors of self-perceived burden were caregivers´ health and concern caregivers are too tired. Conclusion On continuous peritoneal dialysis patient self-perceived burden is more serious, especially in emotional need support, and there are many problems in the home management, the medical staff should provide emotional support for the patients of holistic nursing care and help to improve the quality of life of patients and family members.
KEY WORDS continuous ambulatory peritoneal dialysis, SPB, self-perceived burden
持续性非卧床腹膜透析（continuous ambulatory peritoneal dialysis,CAPD）是终末期肾脏病替代疗法的一种.与其他肾脏病替代疗法相比,CAPD因其简易安全、操作方便、且容易让患者自我护理,而成为患者所接受的治疗方案.据统计,截止到2012年底,我国腹透患者已经超过3万人[1].由于治疗的长久性,腹透患者可能会出现郁闷、内疚等消极情绪,严重者会导致焦虑、抑郁等心理问题[2].2003年Cousineau等人[3]初次提出自我感受负担（self-perceived burden,SPB）,后来McPherson等人[4]对SPB概念提出修正,指患者在经济、情感、精神等方面对家属较为依赖,属于一种移情心理负担.目前我国关于SPB的研究主要针对晚期癌症患者、血液透析患者和老年慢性阻塞性肺疾病患者等[5-8].本研究是为了了解CAPD患者的自我感受负担以及相关的影响因素,进而给予相应针对性的护理措施.
1 对象和方法
1．1 对象
根据目的抽样法,选取郑州某三甲医院腹膜透析治疗中心的84名患者,其中男性51名,女性33名,年龄25～72岁；文化程度：文盲8例,小学14例,中学25例,高中及以上学历37例；婚姻状况：未婚1例,已婚80例,丧偶3例；在职情况：在职23例,离职3例,退休24例,下岗12例,无工作22例.家庭收入：3000元以下4例,3000-5000元31例,5000-10000元35例,10000元以上14例.并发症情况：存在并发症72例,无并发症12例.医疗费用报销情况：郑州医保48例,农村合作医疗36例.研究对象纳入标准：规律腹透患者置管时间至少1个月；无血液透析、肾脏移植等治疗史；无精神障碍、认知障碍疾病；经研究者本人解释调查目的和过程后,患者表示理解并愿意配合.
1．2 研究工具和方法
1．2．1 一般资料收集
采用自编的患者情况调查表对CAPD患者的基本资料进行收集.调查的主要内容包括：性别、年龄、民族、宗教信仰、婚姻状况、工作状况、家庭收入水平、医疗报销情况、终末期肾病病因、有无并发症、腹透置管时间、腹透频率、与照顾者的关系、照顾者身体是否健康、对疾病了解程度等16项内容.
1．2．2 自我感受负担量表
自我感受负担量表（self-perceived burden scale,SPBS）现共有10个条目,采用1-5分评分制,包括身体因素、情感因素、经济状况三个维度.评定标准为：1分为“从不”,2分为“偶尔”,3分为“有时”,4分为“经常”,5分为“总是”.各条目分数相加总和为SPB得分,其中条目8采取反向计分,总得分越高表示负担越重.SPB具体评价标准为：SPB＜20分为无明显SPB,表示患者没有或很少因为疾病感受到压力,也很少因为照顾者的帮助而产生内疚、自责、抑郁等消极情绪；20分≤SPB＜30分为轻度SPB,表示患者偶尔或间断性的感觉到由于自身疾病给照顾者带来情感、健康和经济上的负担；30分≤SPB＜40分为中度SPB,表示患者经常觉得自己为照顾者添加麻烦,并因此产生负担；SPB≥40分为重度SPB,表示患者由于疾病影响,担忧自身和家人健康,深陷情感、经济、健康等方面的压力.
1．2．3 资料收集方法
笔者向患者用统一指导语解释过此次研究目的、方法和过程后,在患者表示理解并愿意配合的情况下,以面对面形式发放问卷和调查表.问卷内容均由患者自行填写,部分由于文化程度、视力等原因无法自行填写的患者,由笔者口述问卷内容,待其理解后自行回答,再由家属或护理人员代为填写.本次研究共发放问卷168份,全部当场回收,回收率100％.在回收的个别问卷中有部分条目的缺失,但缺失内容少于总内容的20％,仍视为有效问卷.
1．2．4 统计学方法
将收集的数据整理、核实、分析后,采用SPSS17.0软件进行统计学分析.患者的一般资料采用百分率进行描述；计量自我感受负担得分采用均数&plun;标准差（χ&plun;s）,采用t检验和单因素方差分析进行比较自我感受负担的相关影响因素.P＜0.05表示差异有统计学意义.计量资料比较采用两独立样本的t检验,计数资料比较采用两独立样本的x2检验,等级资料比较采用Wilcoxon秩和检验,检验水准a等于0.05.
2结果
2.1 CAPD患者自我感受负担状况（表1）
84位CAPD患者的自我感受负担平均得分为（30.562&plun;6.124）,大部分处于中度以上负担水平,其中最低为14分,最高达46分.无明显SPB者2人,SPB得分为（16&plun;2.832）；轻度SPB者11人,SPB得分为（25.094&plun;5.113）；中度SPB者46人,SPB得分为（36.425&plun;3.424）；重度SPB者25人,SPB得分为（42.646&plun;3.891）.见表1.
表1 CAPD患者自我感受负担状况（n等于84）
条目Χ&plun;s
担心照顾我需要很多钱
担心照顾者过度疲劳
担心照顾者的健康
担心给照顾者添加太多麻烦
担心照顾者做太多事情
担心照顾者为我做的事已经超出能力范围
因为提出要求感到愧疚
认为照护者可以应对照护工作
认为把事情变得复杂
觉得自己是个负担
SPB总分3.642&plun;1.151
3.713&plun;1.212
3.763&plun;1.231
3.624&plun;1.133
3.512&plun;1.090
3.473&plun;1.031
3.522&plun;1.074
3.421&plun;0.980
3.386&plun;0.843
3.592&plun;1.106
30.562&plun;6.124
2.2 患者一般情况对自我感受负担的影响（表2）
为了解患者一般情况对自我感受负担的影响,将笔者自制的一般情况问卷调查表中的16项内容筛选作为自变量,自我感受负担作为因变量进行t检验.结果提示患者的年龄、家庭收入、透析时间和频率、照顾者的健康状况对患者自我感受负担有显著影响,部分见表2.
表2 患者一般情况对自我感受负担的影响（n＝84）
调查内容nSPB得分p
年龄（岁）
25-49
50-59
60-69
70-72
婚姻状况
未婚
已婚
寡居或其他
18
23
38
5
1
80
3
26.426&plun;6.423
27.653&plun;6.595
36.532&plun;7.216
38.911&plun;7.435
27.105&plun;6.282
33.624&plun;6.256
34.872&plun;6.0355
0.016
0.108
续表2 患者一般情况对自我感受负担的影响（n＝84）
调查内容n
SPB得分p
文化程度
小学及以下
中学
高中及以上
职业状况
在职
无职业
退休或其他
家庭收入
3000以下
3000~5000
5000~10000
10000以上
照顾者健康
很差
差
一般
好
很好
医疗付费方式
城镇医保
农村合作医疗
22
25
37
23
37
24
4
31
35
14
6
28
37
11
2
48
36
32.673&plun;6.336
31.745&plun;6.516
34.682&plun;6.475
29.612&plun;6.044
30.463&plun;6.335
31.143&plun;6.285
38.443&plun;6.585
37.962&plun;6.474
32.893&plun;6.393
28.072&plun;6.211
39.512&plun;7.373
38.144&plun;7.183
33.952&plun;6.614
30.561&plun;5.582
28.452&plun;5.223
32.441&plun;5.932
33.611&plun;6.073
0.652
0.422
0.032
0.013
0.155
续表2 患者一般情况对自我感受负担的影响（n＝84）
调查内容nSPB量表p
患者腹透时间（月）
12月以下
12~24
24以上
患者腹透频率（次/周）
2次及以下
3~4次
5次及以上
6
31
47
17
41
26
27.812&plun;5.751
33.464&plun;6.282
36.742&plun;6.353
28.461&plun;5.312
34.713&plun;6.392
37.792&plun;6.653
0.047
0.038
4 讨论
4.1 CAPD患者自我感受负担状况
CAPD患者由于长期进行治疗的特殊性,在治疗过程中很容易出现极端心理问题,需要患者家属经济、情感、生活等多方面的支持.本研究调查显示患者整体SPB结果为30.562&plun;6.124,34.67&plun;9.94,且84%以上的患者都处于中、重度负担水平.在以往对维持性血液透析、晚期癌症患者、老年慢性阻塞性肺疾病等的研究中可以发现,患者的自我感受负担可使患者产生沮丧、焦虑、抑郁等心理问题,严重者可能有自杀倾向［9］.相较于这些患者,CAPD患者需要接受长期治疗、并发症的威胁和疾病治疗的费用,承担的各方压力更大.在本次调查中发现,患者自我感受负担调查条目中,条目3“担心照顾者的健康”得分最高,其次为条目2“担心照顾者过度疲劳”,表明患者情感方面的负担较重.得分较高的为条目1“担心照顾我需要很多钱”,表明患者在经济方面也存在负担,同时超过82%的患者认为自己是照顾者的负担,这些都表明CAPD患者在情感、经济上存在严重负担感受.
4.2 CAPD患者自我感受负担原因分析
4.2.1 家庭经济状况
由图2可以发现,家庭收入水平不同的患者其自我感受负担的得分也不同（P﹤0.05）,随着家庭平均收入的降低,SPB分值逐渐增高,表明低收入的患者自我感受负担较重.在自我感受负担量表调查中,条目1“担心照顾我需要很多钱”的SPB得分相对较高,为3.642&plun;1.151.这些都表示CAPD患者存在经济上的负担.本次调查还发现,患者的医疗付费方式对患者的自我感受负担没有显著影响,可能和国家现在的医疗政策有关.虽然调查中的患者都拥有不同的医保方式,但仍然会有一部分费用不在医疗报销范围内.而对于没有固定工作、无收入,无法享受到医保的自费患者,经济负担更加沉重,甚至会选择退出治疗［10］.当家庭月收入成为患者付费最大保障时,就会有严重的经济负担感受.
4.2.2 患者年龄
本次研究中发现,随着患者年龄的增长,自我感受负担的水平也逐渐增高,表现为SPB分值的逐渐升高.由图2进一步分析发现,高年龄组中,60岁以上的患者SPB得分相较40岁到60岁之间的患者有明显增高,而40岁以下则无显著差异.这可能与年龄增加和疾病导致的体力下降、免疫力降低以及心理转变的原因有关.随着年龄的增长,尤其是进入老年后,患者的家庭角色、社会角色有了很大变化,所承担的家庭、社会职责也有很大落差,因而老年组更容易产生心理问题.所以说,患者的年龄虽然不是影响自我感受负担的主要因素,但在家庭护理方面,护理人员还是应该重视与老年人进行情感沟通,加强老年患者的心理护理.
4.2.3 患者腹膜透析时间和频率
本研究调查发现,长时间多频率的腹膜透析也是导致患者自我感受负担差异的影响因素之一.腹膜透析时间的增长和频率的增加,可能是患者病情产生变化,从而导致患者心理负担的加重.而每次患者透析,其照顾者都要付出很多精力,随着腹透次数和频率的增加,其照顾者面对的健康压力和精力付出也越大,这就使患者情感负担剧增,心理压力随之而来.这也表明部分患者对疾病相关知识和居家腹透方法还存在漏洞,医护人员应在相关方面加强健康宣教.
4.2.4 照顾者的健康状况
有研究表明,照护者的情况会影响照护接受者的状况,而存在自我感受负担的患者与照护者之间关系会复杂化［4］.在SPB调查中,条目3“担心照顾者的健康”是SPB得分最高的项目,而对患者一般情况调查中发现,在询问照顾者的健康状况时,大部分患者都表示出担忧.有研究证实,老年患者对于照顾者健康方面的担忧是他们主要的情感负担［11］.在此项条目中,62.74%的患者属于老年患者,且大部分是由配偶照顾,有两名年轻患者的照顾者是其父母.照护患者本身是一个考验,若照顾者自身有疾病方面的负担,相应承受的压力会更大,对照顾者自身健康也造成恶性循环.这也提示医护人员,在帮助患者纠正负担心态、安抚情绪的同时,也不能忽视照顾者的情况.
5 总结
近几年,随着腹膜透析治疗的推广和人性化护理概念的提出,CAPD患者自我感受负担的研究也越来越被重视,但相对于其他疾病SPB的研究,还处于初级阶段.但在现阶段的研究中也可发现,CAPD患者的自我感受负担已经不容忽视,医护人员在提供疾病护理的同时也不可忽视情感护理,同时腹透患者由于居家自己进行腹透的机会更多,那么帮助患者学会自我护理更加重要.此次研究由于时间、患者保护等多方面的原因使样本量有限,建议以后研究者可扩大样本量,以明确患者自我感受负担的具体影响因素,从而采取相对应的护理干预措施,帮助患者建立健康的应对方式提出依据.
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第一作者：李欢
学历：研究生
职称：讲师
：15290889874
因素分析论文参考资料：
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