原创《当家人被诊断为晚期癌症》
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前几天有个朋友咨询我,母亲被诊断为晚期胃癌,该如何治疗.作为一个肿瘤专科医生,我第一次从家庭、人文、社会的角度来思考并回答这个问题.
我的感触是,我们所处的这个社会在这方面严重缺乏相关的支持,需要患者家属面对的事情太多,而又没有专业的人士来给予帮助,于是,那么多的矛盾,全都堆到了医院,最后是医生和病人家属两败俱伤.
具体到这个病例,我询问之后,朋友告诉我,他们几个兄弟姐妹都明白,已经有肝转移的非常晚期,又是胃癌这个病种,治疗价值不大,不打算做手术或者放化疗,打算让母亲尽量平静度过这段最后的时间.
这是一个文化层次比较高的家庭,所以相对冷静地做出了一个非常明智的决定.然而,他们并不知道,他们具体将要面对什么.朋友说,虽然已经算是深思熟虑,但他们全家都没有思考过老人真正需要的是什么,整个家庭要面对什么.
我,作为一个女儿,并没有亲身体验到如此的经历；而作为一个医生,我已经很多次被询问到相关的问题.或许,在我的内心,已经无数次演习,我该如何面对.我当然明白,演习永远都不等于实战,但或许,我可以来讲一讲我作为一个肿瘤科医生对于肿瘤晚期病人最后时光的私人的想法.
首先,是否需要把实情告诉老人,如果需要,怎样选择一个合适的时机来告知？我想,任何一个人,在这个世界上总会多少有一些遗憾,或者一直想要去实现的事情,卑微如乞丐,尊崇如人上人,总会有一些一直求而不得的东西.在生命的最后时光里,或许会用另一种视角来看待自己的一生,以及那些求而不得的东西.而这个转变的过程,需要思考和回溯的时间.如果要去见某个人,如果要去做某件一直搁置的事情,都需要时间,需要勇气.我想,每个人都有权利知道自己还有多少时间,来不来得及去实现某些愿望.所以,告知是需要的,而且或许需要在他还有一定活动能力的状况下会更好.或许很多儿女担心老人无法接受这样残酷的事实,但我的经验是,在儿女以及亲人充满爱的陪伴下,绝大部分老人在经历绝望这个过程之后,都会逐渐接受事实,然后坦然安排自己的余生.当然,绝望的时间会维持多久,因人而异,也因家庭陪伴的质量而异.
其次,在做出在家休养,放弃放化疗的决定后,整个家庭都需要准备好面对来自社会的压力.在中国,多数人都会认为父母有病就要尽最大的努力去治疗,如果不积极治疗,就是不孝顺.哪怕因手术、放化疗折腾到最后人财两空,亲朋好友会认为这才是正途,儿女才算尽孝.他们很少会考虑一个绝症老人面对手术、放化疗时的痛苦,在这个过程中需要独自面对死亡的那种恐惧和绝望.他们还不能换位思考,很难理解他人与自己不同的想法和做法,私下的揣测,也会偏于恶意.于是必然需要面对的,是周围的流言蜚语.具体到我朋友一家,儿女以及老伴能不能顶住舆论压力,甚至能不能顶住自己内心的压力,都还是一个巨大的未知数.假如,在这个过程中,大家都没有能够顶住压力,中途把老人送进了医院,那么,又是一场新的折腾的开始.假如,朋友一家能够顶住压力,那么,我真的要大大地赞叹他们的团结,还有主事者的担当.
然后,在这条通往另一个世界的路上,充满着疼痛、水肿、失眠、情绪失控等各种状况,家人该如何面对？或许,完全地待在家中,不是一个普通家庭能够真正自始至终泰然处之的.总有病情变化,总有无法面对的情况.在医疗基础建设比较发达的国外,临终关怀的医疗机构非常普遍,而在中国现阶段,几乎找不到这样的机构.目前在国内,去大医院真的不是首选,不仅浪费整个社会资源,也浪费自己的钱,同时,终末期病人的长期住院也几乎是不可能的.可以找一些能提供基本处理的社区医院,不需要气管、插管等非常介入性的操作,能提供止痛药、安眠药等缓解症状的治疗即可.不建议进到ICU（重症监护室）,因为这样每天就只有限定的半小时或者1小时时间可以陪护.非常重要,也最艰难的是,当出现严重的、危及生命的并发症,需要一个主事的亲人,根据之前全家的商量,做出符合病人自身愿望的决定.
以我的经验,在肿瘤晚期病人的临终时间,最需要的不是什么医疗救助,不是花钱买昂贵的营养品或“灵丹妙药”,甚至也不是医生护士的关心照顾,而是家人发自内心、而且让他看得到的爱,并真的践行长久的陪伴,一直到离开.
医院发生的各种医闹、人间悲欢,在我看来,多半都是家庭内部各种矛盾无法处理,外化到医院这个特定的环境的一种表现.目前中国的医护人员没有经过系统的临床心理学培训和临终关怀培训,也没有强硬的法律来保护,于是惨剧和遗憾时有发生.是的,医护人员受损了,但我们也是整个社会的一部分,连锁反应之后,必然是整个社会的集体受损.
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