原创《自闭症儿童家长亲职压力》
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中图分类号：G444 文献标识码：A DOI：10.16871/j.cnki.kjwhb.2018.12.067
摘 要自闭症儿童父母承受着比普通儿童父母更高的亲职压力,本文通过对已有研究的综合归纳与分析思考,总结当前研究的主要方向和内容为对亲职压力现状调查研究；对亲职压力来源及对策研究,包括教育资源获得的压力、对儿童未来生存的担忧、经济压力.说明下一步可开展的研究方向为进一步细化研究对象、更大范围的科学调查、探索减轻亲职压力的有效途径.
关键词自闭症自闭症儿童家长亲职压力
1 前言
《美国精神障碍诊断和统计手册（第五版）》（D－Ⅴ）将自闭症归类为精神发育障碍,并且改变原来使用的自闭症、阿斯伯格综合征等分类,统一使用自闭谱系障碍（auti spectrum disorders,ASD）,同时将诊断标准中的“语言交往的障碍”删除,只保留“社会交往与沟通的质的缺陷”和“刻板、重复的行为特征”两个领域.由于自闭症的特殊性和长期性,许多父母在得知自己的孩子被确诊为自闭症时,是无法接受的.残疾儿童家长一般经历五个阶段,在从拒绝承认自己的孩子是残疾儿童到坦然接受的这一过程中,五个阶段分别是：震惊期、拒绝期、绝望期、内疚期、接受期[1].这样的家庭重大变故必然会给家庭成员带来巨大影响,在家庭内部引起两种不同的反应,一种是积极的,使家庭的凝聚力更强,共同面对可能的困难；一种是消极的,会导致家庭危机,给自闭症儿童的父母带来巨大的压力和痛苦.
亲职压力（parenting stress）,又称育儿压力,是指父母在其亲子关系系统内所感受到的压力,也就是说,当父母执行父母角色时及亲子互动时,会感受到来自其自身的人格特质、亲子互动、儿童的特质和家庭状况等因素的压力[2].Karst 等指出,自闭症儿童父母在养育自闭症儿童过程中产生的负性心理压力,会对自闭症儿童产生消极的影响,也会抵消康复干预的积极效果[3].徐云、张宇慧的研究表明,家庭亲密度和适应性不仅可以直接影响自闭症儿童的问题行为,还可以通过子女教育心理控制源间接影响其问题行为[4].因此,关注自闭症儿童家长的亲职压力具有重要的现实意义,本文通过对已有研究的综合归纳与分析思考,总结当前研究的主要方向和内容,同时探究下一步可开展的研究方向,帮助自闭症儿童家长缓解压力,给自闭症儿童的康复提供良好的家庭环境.
2 研究现状
对自闭症儿童家长亲职压力的研究主要集中在以下两个方面：
2.1 亲职压力现状调查研究
已有的调查研究对自闭症儿童父母亲职压力水平具有较为统一的结论,即自闭症儿童父母亲职压力大,其压力水平显著高于普通儿童父母（李媛,方建群、马欣荣）[5],也显著高于其他障碍类型儿童父母（彭虹）[6].因此,自闭症儿童家长接受自己孩子是自闭症儿童的过程与其他特殊儿童家长相比,有其特殊之处, 主要为两点：第一,各个阶段持续的时间较长, 悲伤循环的周期较长；第二,各阶段的情绪体验程度较深刻, 负担较沉重.王玮认为自闭症儿童家长在接受儿童自闭症诊断的过程会存在以下几个阶段[7]：（1）否认期：否认、拒绝承认诊断,怀疑诊断的真实性和可靠性.（2）伤心混乱期：经过多次诊断后,儿童依旧被诊断为自闭症,此时家长的情绪波动较大,消极的情绪占主导.（3）希望期：家长寄希望于通过各种途径开展干预和治疗,希望儿童能够恢复健康.（4）沮丧期：面对自闭症儿童的教育与康复训练过程中遇到的困难以及来自外界的他人的异样眼光都会让家长倍感压力.（5）接纳期：经过了前几个阶段,父母已经可以平静、客观地正视自闭症这一疾病, 对儿童的期望也逐渐回归理性.
2.2 亲职压力来源及对策研究
2.2.1 来自儿童当前教育资源获得的压力
自闭症儿童的教育与康复现今仍是一个众说纷纭的领域,令人眼花缭乱的各种康复训练方法,使得家长无从选择,带着孩子尝试各种各样的方法,往往被一些不科学无效果甚至有害身心健康的方法贻误了最佳康复时机.林云强等人的研究发现,自闭症儿童家长最为迫切的需要是得到育儿知识与专业指导[8].自闭症儿童如何治疗,孩子到了学龄期到哪里上学,如何与自闭症儿童相处以及自闭症儿童今后如何融入社会、如何自理自立等等一系列对儿童成长具有重要影响但目前仍具有很大不确定性的问题,使得家长承担着巨大的风险和压力.这就对我国的教育立法提出了新的要求,自闭症儿童的教育安置形式应尽快以法律规定的形式进行统一,让自闭症孩子上学不再难；同时,进一步规范自闭症教育与康复训练领域,对不科学没有正规资质的机构、学校进行整改、停办等处置,为自闭症儿童和家庭提供良好的教育资源与环境.
2.2.2 对儿童未来生存状况的担忧
父母是不会伴随孩子一生的,当父母不在之后,自闭症的孩子应该如何生存,这是大多数自闭症儿童父母所关心的.北京某自闭症教育研究所创始人田老师,在自己的儿子17 岁从培智学校毕业后,将他送入社区托养机构,后因费用问题又把儿子接回家一起生活.该研究所的接班人孙老师,也在不停地思考当有一天田老师走了,她的儿子应该如何安排,怎样的生活才是对自闭症人群来说最合适的[9].林云强的研究表明,父母对自闭症儿童将来生存问题的忧虑是自闭症家庭教育中最大的苦恼[10].因此,除加强对自闭症儿童的教育支持外,还应关注自闭症成人教育,加强日常生活教育和职业技能教育,促进自闭症成年人的就业,使自闭症成年人也可以独立地生活,让自闭症儿童家长可以放心.
2.2.3 康复训练带来的经济压力
自闭症的康复与训练需要长期且数额巨大的资金投入,在美国每年为每位自闭症患者支出的费用有24 万美元.夏薇、王佳、孙礼的研究表明,我国自闭症儿童家庭总支出的76.2%是用于自闭症儿童诊断与康复治疗,83.5%的家长认为诊断与康复治疗的费用给家庭经济带来了沉重的压力[11].家长、家庭很难承受因自闭症儿童而带来的经济压力.因为具备专业自闭症教育和康复训练能力的机构或学校数量十分有限,而且分布不均,多位于省会级大城市.为了获得更好的教育与康复,许多家长带着子女奔波于老家和机构所在地,成为“游击式家庭”.同时,大城市里高额的房租与消费,也加剧了自闭症家庭的经济压力.现在很多地区自闭症的治疗费用是可以报销的,但报销比例不高,家庭的负担依旧很重,需要进一步提高对自闭症家庭的补贴,促进自闭症教育与训练的区域平衡发展,减轻额外的经济负担.
3 今后的研究方向
3.1 研究对象进一步细化
在一个家庭中,父亲和母亲往往有不同的角色,男主外女主内传统的家庭观念,常会在自闭症家庭中出现,父亲在外工作,母亲则全职带着孩子进行康复训练.两种角色所承担的压力来源是不同的,程度也不同,值得进一步探讨,以便进行针对性的干预,缓解亲职压力.研究表明,母亲在自闭症儿童的教育康复和未来生存情况方面,表现出了更多的担忧[12].唐春、秦秀群、李咏梅、邹小兵的研究表明,自闭症儿童母亲的亲职压力显著高于正常水平,提高自闭症儿童的社交能力和矫正儿童的问题行为可降低母亲的亲职压力[13].而且,在家庭成员最初得知孩子是自闭症患者后,很多家庭没能承受住打击,导致夫妻双方感情破裂,选择离婚.离婚后的孩子多判给母亲,单亲母亲的压力会比双亲父母的压力更大,更需要关注.
3.2 进行更大范围、更科学的现状调查
引起社会各界重视,因自闭症谱系中存在具有某些孤岛技能的儿童,在社会媒体上常常出现的也是这类儿童,使得普通大众对自闭症儿童存在一定的误解,认为自闭症儿童像“天才”,自闭症儿童家长不会有很大的教育压力,但其实自闭症儿童有70%具有智力损伤,而具有特殊技能的儿童仅占少数.虽然个别的事例可以引起媒体关注,让社会关注自闭症群体,但同时也让大众产生错误知觉,导致家长往往得不到应有的帮助.从研究的角度来说,应该进行更大范围的亲职压力现状调查,用更科学的方法呼吁媒体、社会及国家对自闭症儿童的父母提供更多的支持.
3.3 积极探索减轻亲职压力的有效途径
仅仅揭示自闭症儿童父母的压力现状并不是研究的根本目的,更重要的是探寻可以帮助父母缓解压力的有效途径.段中丽对某自闭症儿童康复中心的28 位具有高亲职压力的家长（女性21 名,男性7 名）进行了针对性的团体心理辅导,干预后,实验组的亲职压力显著低于对照组（p＜0.01）.但类似的研究还没有展开,数量也不多,因此需要加强干预研究,切实帮助自闭症儿童家长缓解压力.
自闭症儿童论文参考资料：
括而言之:这是一篇关于自闭症和家长和压力方面的自闭症儿童论文题目、论文提纲、自闭症儿童论文开题报告、文献综述、参考文献的相关大学硕士和本科毕业论文。
